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¿Qué es la fibrosis quística?
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Es una enfermedad genética que, obviamente, se transmite mediante los genes de padres a hijos y se caracteriza por una disfunción de las glándulas exócrinas del organismo, dichas glándulas son las: sudoríparas, bronquiales, hepáticas, salivales, pancreáticas e intestinales. |
| Fibrosis Quística |
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Un niño nace con ésta enfermedad si y solo si ambos padres son portadores sanos de fq o heterocigoto.Según la estadísticas, si uno de los padres es portador sano y el otro no, hay un 50% de posibilidades de que sus hijos también sean heterocigotos.En cambio si ambos padres son portadores sanos, hay un 25% de tener un hijo homocigoto o FQ, un 25% de tener un hijo normal y el 50% restante sería portador sano de la enfermedad.Si ninguno de los dos padres es portador sano de la enfermedad, es imposible que sus hijos lo sean.La idea principal de éste sitio es darles una rápida información a los padres que recién se enteran de que su pequeño tiene ésta enfermedad, no quisimos poner en detalle todos los trastornos que pueden llegar a sufrir, ya que cada ser humano es diferente al otro.Hemos conocido casos de personas que vivieron hasta los 80 años y más, sin ningún tipo de medicación (ya que no la había), hasta casos muy complicados.A los padres que hace horas recibieron la noticia les aconsejo que no se desesperen leyendo los casos más trágicos, tengan en cuenta que la enfermedad ya fue detectada y que los profesionales responsables ya saber como tratarla.
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| El Maldito Gen |
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Es la unidad biológica de la herencia, es decir, lleva todas las características de nuestro organismo, como por ejemplo los ojos, estatura, grupo sanguíneo, etc.La falla en el gen se llama mutación, y se trata de la alteración de un gen.Se conocen hasta el día de la fecha más de 700 mutaciones conocidas del gen que origina la F.Q.
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| Enfermedad de los Besitos Salados |
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La FQ, es también llamada la enfermedad de los besitos salados porque en la piel se daña la secreción del sudor, siendo éste rico en sales.Los niños parecen sudar mucho y al besarlos, el sabor del sudor es muy salado.
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| Autor: Dr. Ryan G. Mukhopadhyay | Revista de la Federación Española contra la Fibrosis Quística | Julio 1999 |
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sandra |
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angelito de la vida
mi hijo tenia FQ tenia 14 años.se llamaba EDGARDO estoy aprendiendo a vivir sin verlo fisicamente,pero miro en mi interior y lo encuentro y eso me da fuerzas para seguir viviendo xq el ahora es mi angelito de la vida. |
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byron cuque |
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IAN ahora IRON MAN
Es un bebe de 3 años 1/2 con una fuerza de boluntad de hierro a estado varias veces en el hospital y siempre sale de el con una gran sonrisa y caminando por si solo cada dia que Dios me permite estar con el es maravilloso no desesperen ya que el tiempo que Dios nos de la oportunidad de tener a estos regalitos maravillosos hay que disfrutarlos y hacerlos muy felices ya que ellos por ser tan traviesos y activos se escaparon del cielo para venir y darnos a conocer lo maravilloso de estar serca de Dios desde Guatemala |
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Yasmin |
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Cf.una enfermedad muy especial
Lei Los comentarios positivos y negativos sobre la fibrosis quistica no teman tengo una Nina hermosa se llama Mia diagnosticada con cf alos 3 meses hoy tiene 10 anos es un regalo de Dios y con amor todo se puede Ella esta bien y es la mejor es Normarn Muchisimos medicamentos qisa la hase una Nina especial mi Dios m la cuida n le pido q la sane alcontrario grasias mi Dios xeste regalo tan grande la amo es mi vida suerte y animo a todos Los afortunados detener un angel con cf. |
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Yasmin |
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Cf.una enfermedad muy especial
Lei Los comentarios positivos y negativos sobre la fibrosis quistica no teman tengo una Nina hermosa se llama Mia diagnosticada con cf alos 3 meses hoy tiene 10 anos es un regalo de Dios y con amor todo se puede Ella esta bien y es la mejor es Norma
Muchisimos medicamentos qisa la hase una Nina especial mi Dios m la cuida n le pido q la sane alcontrario grasias mi Dios xeste regalo tan grande la amo es mi vida suerte y animo a todos Los afortunados detener un angel con cf. |
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karinagaracho |
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PINPOLLO BELÈN
HOLA A TODOS,POR FAVOR NECESITO ME CONTESTEN LA FIBROSIS LE PRODUCE DOLOR DE CABEZA Y EN EL ESTOMAGO PERO HACIA LA DERECHA MI HIJA HACE UNA SEMANA QUE ESTA HACI ,EL MEDICO MAÑANA NOS DA PARA HACERLE EL TES DEL SUDOR ,PERO ELLA ESTA SUFRIENDO MUCHO NO ES CONTANTE EL DOLOR PERO CUANDO LE AGARRA LA TIRA A LA CAMA ,ELLA TIENE DUODENIITIS NODULAR POR ALPV,PERO HACE UN TIEMPO EL MEDICO ME DICE QUE HAY QUE HACER UN TES DE SUDOR,POR FAVOR SI LEEN ESTE MSM CONTESTENME,ELLA TIENE MUCHOS SINTOMAS QUE SON MAS ALLA DE ALERGIA,DESDE YA MUCHAS GRACIAS Y QUE DIOS LOS BENDIGA. |
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karina |
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tengo una beba de dos años con alergia alpv.
HOLA MI BEBA TIENE ALERGIA A LA PROTEINA DE LA LECHE, Y EN VES DE ESTAR MEJOR VA PARA TRAS,AL COMIENZO DE SU EMFERMEDAD ,EL MEDICO ME DIJO QUE PODIATENER FIBROSIS ,NUNCA LE HICE EL TES DEL SUDOR,POR TEMOR YA HACE UN 1AÑO Y5 MESES DE ESO CREO LE VOY A TERMINAR HACIENDO ,ESPERO QUE NO SEA,YA QUE LE VA BASTANTE MAL CON SU DUODENITIS NODULAR,BESOS Y QUE DIOS LOS BENDIGA. |
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MANGLEIDY YAJURE |
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MI HERMANO TENIA FQ Y AHORA ESTA EN EL CIELO
mi hermano tenia fq y aunque tenia todos sus tratamientos al pie de la letra la fq pudo mas q nosotros y ahora esta en el cielo :( tanto luchar para verlo decir adios... solo les digo q aparte de tratamiento dediquenle cariño tiempo y amor...! |
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rolando quiroz mendi |
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ocupamos apoyo de todos
mi hijo orlando tiene (/ F Q ) nos dolio mucho pero con apoyo de la gente que nos rodea seguimos adelante tengo fe de que abra un medicamento o algo que pueda ayudarlos yo he tratado de informar de este mal aslo que todos sepan ya que todos podemos ser portadores
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mel |
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mi hijo marcos
hola todos a mi hijo marcos l diagnosticaron fq a los 3 meces de vida despues d muchas internaciones, n entendia nada cuando m dijeron l palabra fibrosis quistica del pancreas yo l unico q ls puedo decir a todos es q n bajen los brazos ahora mi bebe tiene 6 años y es un nene normal y muy inteligente con tratamient y cuicad s sale adelant les dejo un abrazo grande a todos y mucha suerte
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Silvia Garcia |
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FQ
tengo una hija de 4 años diagnosticada con FQ al nacer, vivo en Guatemala y busco personas, parientes, familiares, amigos de pacientes con FQ, ya que aqui no existe ninguna fundacion ni asociacion q nos ayude, creo que podriamos formar un grupo de apoyo, compartir nuestras experiencias, tratamientos y ayudarnos... |
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