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Cuando las cosas no son como las soñamos

Cada vez que una pareja se entera que está esperando un hijo sueña con que éste sea lindo, inteligente, saludable, cariñoso y que pueda realizarse en la vida según los parámetros que ellos eligieron (ya sea una religión, un estilo de vida, etc.) Sin embargo a veces la naturaleza no se comporta como lo esperamos y los bebes tienen malformaciones congénitas de diversa índole que hacen que los padres deban enfrentarse a situaciones inesperadas y aprender a convivir con una realidad para la que nunca nadie está preparado.

En esta nota decidimos recoger algunos testimonios de papás y mamás que nos cuentan sus experiencias frente a diversas situaciones y sobre todo transmiten esperanzas, energía y valor para quienes se encuentran ante circunstancias similares. Por razones de confidencialidad, mantenemos en el anonimato los nombres de quienes han enviado sus testimonios y sustituimos estos por nombres ficticios.


Sobre bebés con pie equino varo

¡Adelante!
Nuestro bebé es un lindo niñito que nació con Pie equino Varo en su piecito derecho, es una situación muy difícil puesto que tienes una gran alegría por su nacimiento y un gran compromiso de amor para su tratamiento. Mi esposo y yo lo estamos atendiendo con un traumatólogo. Hoy tiene 3 meses y medio y ha tenido ya varios yesos, sabemos que es algo que lleva tiempo pero que con la ayuda de Dios, el traumatólogo y nuestros cuidados nuestro bebé algún día podrá caminar. Suerte a quienes se encuentren en situaciones similares!
Andrea

Mi bebé está en tratamiento de Pie Equino Varo
Mi bebe también nació con Pie equino Varo y está en tratamiento desde el 2do día de nacido, usa yesos en su piecito derecho y gracias a Dios va mucho mejor. Sí tiene solución, no se desanimen, con mucha paciencia Dios y amor a mi bebé salimos adelante, y para Lucía que necesita un buen Doctor para su tratamiento hay varios especialistas en el tema.

Mi princesita
Sé que es un dolor muy grande el ver a nuestros hijos mal. Yo tuve una niña que nació mal de su piecito pero al séptimo día de nacida empezamos con su tratamiento ahora ya tiene 17 años y es una niña feliz gracias a DIOS y a los tratamientos no te rindas amiga vale la pena ver una sonrisa y el agradecimiento de tu hijo! Suerte!

Hay solución!
Mi Nombre es Marisa y mi hijo nació con pie equino varo le realizamos el tratamiento adecuado como fue de yeso, alargamiento de talón, cirugía y luego las férulas de dennis brown pues ahora dando gracias a Dios mi hijo tiene 6 años y medio y no existe rastro de pie varo, así que sí existe solución después de todo un proceso.

Empezar el tratamiento lo antes posible
Javier mi hijo, nació con pie equino varo, como todos y todas fue muy duro, pero lo importante es empezar el tratamiento lo antes posible. Mi bebe ahora tiene 10 meses y se ve normal, tuvo su tratamiento de yesos luego el alargamiento del tendón de Aquiles y después la férula de dennis brown que hasta la fecha la usa en la noche, solo falta esperar a que camine. Hay solución, no desesperen Dios bendice a nuestros niños

Pie Equino Varo Congénito
Tengo una linda bebe de 5 mesecitos, ella nació con pie equino, fue algo muy duro para nosotros como padres, y yo como madre pensé que era mi culpa, que algo había hecho mal durante el embarazo, le colocaron 6 yesos, y hoy le hicieron la corrección del tendón de Aquiles, en estos momentos está enyesada y así estará durante un mes me da miedo el pensar como puede ser su futuro, si podrá jugar normal como todos los niños, les doy animo para aquellas madres que apenas están empezando con este tratamiento tan dolorosa tanto para ellos como para nosotras........ANIMO..........SUERTE PARA AMBOS.


Sobre Labio Leporino y paladar hendido

Vale la pena luchar
Hola. Mi bebe Matías, nació prematuro y bajo de peso y recién al nacer nos enteramos que había nacido con labio y paladar hendido. Fueron días muy duros por que nunca habíamos visto ni enterado de esa malformación. No es solo el hecho de aceptar lo que sucede sino que lo más difícil es todo lo demás, no conoces el problema así te haces muchas preguntas y existen muchos miedos, mucho más porque los médicos te explican y te dicen que hay que realizar muchos estudios porque muchas veces una malformación de este tipo puede estar asociada a otros problemas. Bueno, les cuento que pasamos todas las pruebas y les aseguro que se puede salir adelante. Matías está muy bien ahora, le realizaron dos operaciones y es un niño divino y feliz, muy seguro de sí mismo. Habla perfecto y si no sabes del problema ni te das cuenta, por supuesto que su cirujano tuvo mucho que ver y estamos muy agradecidos con él. No hay que bajar la cabeza ante este problema, si es difícil al principio pero cuando pasa el tiempo es solo una anécdota. Fuerza para todos los papás y vamos adelante que se supera.-

Se necesita mucho apoyo
Mi princesa de tres años nació con labio y paladar hendido, nos enteramos con mi esposo en el quinto mes de embarazo en la ecografía 3d, es realmente duro enterarse pero gracias a DIOS, el apoyo de nuestras familias y amigos especiales como lo es mi madre que fue mi pañuelo de lágrimas....... nos han brindado amor, fortaleza, paciencia, tranquilidad y esto ha permitido que las dos cirugías de mi pequeña sean un éxito. Actualmente es una niña muy feliz, y espero que continúe así..... Recibe terapia de lenguaje, está pendiente la cirugía de faringoplastia, pero no dejamos de decirle que la amamos y es lo más importante de papá y mamá.

Gemelos
Hace cuatro años tuve gemelos y uno de ellos nació con labio y paladar hendido, lo único que puedo decirles es que dios solo les manda bebés especiales a papás especiales así que siéntanse muy orgullosos de sus bebes, cuídenlos, ámenlos y hagan todo lo posible por sacarlos adelante porque si dios nos los mando es porque nosotros somos capaces de sacarlos adelante.


Sobre niños con Síndrome de Down

Aprender a aceptar
Me llegó este angelito, claro que cuando supe lo pase muy mal no lo quería aceptar. Tanto fue el dolor sentía que no podría soportar tener un hijo distinto o con algún problema sentía que era el fin de mi vida que nunca más iba a sonreír que no podía soportar tanta pena y angustia y no entendía porque dios me mandaba un castigo tan grande lo único que quería era morirme. Sentía tanta rabia contra todo más que estaba pasando por muchos cambios en todo sentido y con todo esto ya no daba mas y curiosamente antes de saber que estaba embarazada busque el camino de dios y luego me bautice junto a mis dos hijos. Estabámos muy felices y después con la noticia del bebe era lo máximo ya estaba con mi bebe en mi vientre cuando me bautice luego de la eco me dijeron que probablemente el bebe pudiese venir con alguna complicación y me nombro varias enfermedades como síndrome de down. Yo descarté todo y oré hasta que me cansé, no dormía casi nada durante todo mi embarazo. Luego me fui a tener a mi hijo y sorpresa el bebe viene con síndrome de down. El parto fue lo máximo, natural hermoso casi perfecto me costo sentir que dios no quería nada conmigo no quería contarle a nadie ni siquiera a mi familia. Los primeros meses fue difícil de a poquito fui asumiendo todo, lloré, patalié, a veces no quería nada con mi hijo y por ende no me tomo pecho porque lloraba mucho y traspasé todo eso al bebe. De repente empecé a cambiar mi actitud y toda esa amargura se transformo en alegría, amor, comprensión, paciencia... hasta siento que mi bebe me ha robado el corazón solo que solo dios hizo la obra en mí porque a mi hijo lo amo con todas las fuerzas de mi corazón y sé que como madre voy hacer lo mejor. Ahora me siento más fuerte y preparada para lo que el padre amado disponga porque sé que él no nos va a dar algo que no podamos soportar. Hoy le doy las gracias por este regalo y amo a mi familia.
Karen

Autor: Testimonios de padres de Mundo Bebé
Comentarios (7)
ELY
sindrome de down
hola tengo un bebe con sindrome de down de 4 meses la verdad no se ke hacer desde ke nacio me sentido muy triste asta e kerido morirme, siento ke ha sido lo peor ke me a pasado, le e pedido tanto a dios ke me ayude a resingarme y aprender a aceptar la condicion ke tiene mi bebe,para no hacerle ningun daño, ya lo estoy llevando a reabilitacion y espero volver a ser feliz x ke la verdad si kiero mucho a mi bebe y necesito tanto la ayuda de dios.
soralla correa
atresia biliar
mi bebe nacio con esta enfermedad necesitaba un tranplante de higado pero apesar de tantos esfuerzos no se encontro el donante y partio con papa Dios , por eso alas personas que estan en situaiones dificiles con con sus hijos los animos que busque a Dios que el es el unico que puede ayudarnos en estas situaciones y muchas bendiciones
ana laura
artritis reumatoidea
hola, mi chiquita tiene 2 años y 9 meses y hace unos meses le diagonsticaron artritis reumatoidea infantil. Por supuesto que es sumamente difícil aceptar que tu bebé, tu tesoro, tiene una enfermedad crónica que llevará durante toda su vida. Nuestro objetivo primordial es hacer todo lo que esté a nuestro alcance para lograr su mejoría. Gracias a Dios el tipo de artrítis no es de los peores y además los médicos le dan mucha importancia al diganóstico precoz, como en su caso, esto permite un tratamiento temprano y un pronóstico muy alentador. Lo que quiero transmitir es que no hay que bajar los brazos, yo sé que es difícil, que hay momentos en los que dan ganas de ponerse a llorar y nada más, que hay preguntas que nunca van a tener respuestas, pero que esa personita depende directamente de nosotros, y si nosotros no luchamos por ella, nadie lo hará, además la forma de encarar nosotros su enfermedad la ayudará en un futuro a ella misma a sobrellevar su enfermedad. Un beso a todos y mucha fuerza en cada una de sus historias de vida.
valeria
MI PRINCESA
DESPUES DE UN LARGO Y COMPLICADO EMBARAZO EL 16/06/10 LLEGO A NUESTRAS VIDAS MI SEGUNDA HIJA MARTINA LA CUAL LA ESPERABAMOS COM MUCHA ANSIEDAD. MARTINA FUE UN BEBE PEQUEÑO PESO 2560 AL MES DE VIDA SE AGARRO UNA INFECCION URINARIA LA CUAL TUVO QUE ESTAR INTERNADA 15 DIAS EN CTI Y 15 EN SALA. DESPUES DE MUCHOS EXAMENES FEOS Y DOLOROSO SE ECONTRO EN ELLA UNA DOBLE VIA ESCRETORA CON UN REFLUJO GRADO 4. EN ES MOMENTO MARTINA TIENE 9 MESES Y SWEGUIMOS HACIENDO EXAMENES POR VARIOS MOTIVOS QUE SE HAN MENEJADO SINDROMES ETC. LO UNICO QUE LE DIJO A LOS PADRES ES QUE HAY QUE TENER MUCHA FUERZA Y SEGUIR SOBRE TODO POR ELLOS QUE SON UN MILAGRO DE LA VIDA
nallely
Gastrosquisis
Hola yo tube un bebe con gastrosquisis como todas al enterarnos no sabia porque, pero aun la mayoria de los medicos nos decian que mi bebe tenia muchas esperanzas de vivir pero la voluntad de dios fue otra, despues de 3 operaciones mi bebe fallece a los 2 meses y medio.. fue un agridulce vivencia y lo que me reconforta es que mi hijo me hizo muy feliz.... suerte para todas que si dios te hace pasar por pruebas tan duras es por algo que algun dia el nos lo dira...
silvana
hidronefrisis congenita
hola mi nombre es silvana y mi bebe nacio con una hidronefrosis congenita,asi lo diagnosticaron los medicos en un año q tiene de vida ya ha pasado x 2 operaciones. la hidronefrosis es una dilatacion en el riñon izquierdo y el ureter. la verdad como madre nunca me inagine pasar x tantas cosas, lo primero q una se reeplantea es,y x q ami?.q fue lo q hice mal? con el correr del tiempo voy dandome cuenta q nada tiene una explicacion logica en la vida y q todo pasa x algo. amo a mi bebe mas q a nada en el mundo y seguire luchando para q el este bien.mucha suerte a todas las madres q tienen sus hijos con alguna enfermedad congenita,
monse
tengo un gran bendicion en casa
hola yo tengo una hija con cindrome aicardi son niñas demasiado especiales. pero aun con lo dificil me siento muy afortunada . de q me aya tocado un ange,l por q fui elegida entre tantas madres, tal vez sera por q yo amo muchisimo alos niños. monse
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